Helena risikerer at dø på venteliste til nye lunger, alligevel lader hun ikke længere sin sygdom definere sig. Et flertal af unge tager ikke stilling til organdonation, et valg som kan have fatale konsekvenser for mennesker som Helena, som ikke har en anden udvej.

Af Milena Beswick Reppien Kristensen

Hverdagen står for døren og for de færreste mennesker er tanken om døden med på listen over ting, som skal nås i løbet af dagen, men for andre står hverdagen i dødens tegn, med et timeglas hængene over hovedet og en brandende ønske om en ny start på livet.

”Nu er det jo fordi vi kan dø af vores sygdom, så…”

Sådan lød starten på et spørgsmål, som sendte chokbølger igennem klassen. Ikke alle var klar over de kunne dø af deres sygdom. En forbavset Helena stod tilbage. Hun har nemlig altid vidst, at hun ville dø til følge af sin sygdom. En formodning om noget, hun troede alle vidste, da hun deltog i et forløb på CF-skolen, hvor spørgsmålet var rettet mod deres underviser, som var overlæge på Cystisk fibroseafdelingen.

Helena Krægpøth Lerager blev diagnoseret med Cystisk fibrose, da hun var blot 3 måneder gammel. Hendes forældre har aldrig lagt skjul på sygdommens betydning, heller ikke at hun kommer til at dø af den.

”Det har aldrig været et spørgsmål, jeg har vidst det siden jeg havde en forståelse for døden” fortæller hun.

Som lille var hun meget nysgerrig på døden og hvad der skete når man døde. Med den gængse fortælling om, at man kom i himlen og mødte andre afdøde, var hun overbevist om der var mange gode gensyn, som ventede hende. At døden altid har været et samtaleemne, har gjort det til en almen ting, som ikke skræmmer hende.

”Jeg ser ikke døden som et problem” Fortæller hun og tilføjer hun nærmest har en skødesløs tanke om døden.

Da Helena blev født, var den forventede levetid omkring konfirmationsalderen. En besked, som blev overgivet til hendes forældre og senere hende selv, hvordan forholder man sig til, at man skal dø før man virkelig har fået lov at leve?

Et uskyldigt spørgsmål

”Hvad vil du være når du bliver stor?” Et simpelt spørgsmål, som bliver kastet omkring fra voksne til børn. For mange er spørgsmålet uskyldigt, men hvordan svare man, når man ikke har nogen garanti for at man nogensinde bliver stor?

Helena har måtte give afkald på sine barndomsdrømme, da mange jobs ikke er egnet for personer med CF. Svaret faldt altid på, at hun skulle være noget indenfor kontor, som hendes mor altid havde fortalt hende.

”Jeg ville gerne have været ambulanceredder, men der er for mange bakterier. Man kender jo ikke de situationer, man kommer ud til” fortæller hun. Igennem CF-foreningen er hun altid blevet fortalt, at der ikke er noget hun ikke kan, men at hun skal overveje om det er det værd. Jobs med mange bakterier kan have konsekvenser for hendes helbred.

Når Helena vågner, går der ikke længe før et hosteanfald indtræffer, en konsekvens af at have Cystisk fibrose, som danner slim i lungerne og forværre lungekapaciteten. Dette er bare ét symptom af sygdommen, som også har indvirkninger på tarmsystemet. Symptomerne er aldrig ens patienter imellem og for Helenas vedkommende har det stor indvirkning på lungerne.

I dag er Helena 23 år, uddannet kontorassistent og bor sammen med sin kæreste på en gård i Ølgod. Hun har snart overgået sin først sagte levealder med 10 år og er trådt ind i voksenlivet. Noget som hun i starten ikke troede ville være en mulighed. Pludselig er det mange ting hun ikke har taget stilling til for hvorfor planlægge noget, man ikke regner med at opleve? Af samme grund har hun ikke nogen pensionsopsparing, da den forventede levealder i dag er ca. 45 år. Betinget af at hun kan få en lungetransplantation.  

Mange unge danskere forsømmer at tage stilling til organdonation til trods for, at det aldrig har været nemmere at blive organdoner. Ved hjælp af et par få klik på sundhed.dk kan man registrere sig og tage et valg, som både kan skåne dine pårørende og redde liv. En måde, hvorpå man kan lade det meningsløse give mening.

1 ud af 3 danskere mangler at tage stilling til organdonation, men gruppen som falder udenfor, er de unge. Det er kun 20% af de 15-29- årige, som har taget stilling, fremgår det er undersøgelser af Dansk center for organdonation.

 I Danmark står ca. 400 mennesker årligt på listen over patienter, som mangler et nyt organ og deres eneste mulighed for overlevelse, er at en anden går en tragisk skæbne i møde. I 2020 donerede 104 afdøde danskere deres organer, hvor af den ældste var 84 år. Langt fra nok til at alle på venteliste kunne få opfyldt deres ønske, men for de få heldige, blev det en chance mere i livet.

”Vi møder ikke særlig mange mennesker, som er i tvivl. De fleste får det simpelthen bare ikke gjort, selvom de gerne vil” udtaler Jette Steensgaard, medarbejder hos dansk center for organdonation.

Når man fylder 15 år, kan man tage stilling til organdonation. Dette sker enten ved registrering online, selvanskaffet donorkort eller mundtligt til sine pårørende. Alle tre former er lige juridisk gyldige.

Hvis man ønsker at være organdoner, vil dette kun indtræde, hvis man bliver erklæret hjernedød og er tilkoblet en respirator. Dine organer kan derved blive transplanteret uden at tage skade. Dog, er der mange misforståelser og antagelser, som kan sætte en stopper for, at folk får taget stilling.

Det store serviceeftersyn

Helena vinker igennem bilruden, da hun kører ind på parkeringspladsen ved Skejby Sygehus. Hun er tilbage til hendes månedslige kontrol, som har været en del af hverdagen, så længe hun kan huske. Der er ingen sure miner, da hun træder ud af bilen og sætter kurs mod hospitalet. Skejby er hjem til et ud af to Cystisk fibrose afdelinger i Danmark, så personalet kender hende og hun kender dem.

”Det er rart, det er de samme mennesker man har med at gøre, så man ikke skal fortælle sin historie på ny, hver gang”

Hun kender rutinen og der er ingen overraskelser i sigte, da hun bliver bedt om at puste ind i en maskine, som måler hendes lungekapacitet. En, to, tre gange skal hun puste for at maskinen kan komme med et ordenligt estimat, som viser der ikke er sket den store ændring siden sidst.

Hun går til kontrol på CF-afdelingen hver 6. uge, for at holde øje med hendes helbred. Hver 3. måned er hun på besøg hos lungemedicinsk afdeling, hvor de holder særligt øje med hendes lungefunktion og hvornår det bliver relevant at skulle have nye lunger. For nu, er hendes lungefunktion heldigvis for god, men hun er begyndt forundersøgelserne til at få en transplantation i fremtiden. Tre dage var hun indlagt på sygehuset, hvor hun gennemgik diverse scanninger og tests. Det er ikke nok man har brug for nye lunger, man skal også sikre sig, at resten af kroppen er i stand til at leve videre i længere tid, så transplantationen ikke er overflødig.

”Det er det helt store serviceeftersyn” griner Helena og påpeger hun har et sundt hjerte. Spørgsmålet er ikke om hun kan klare at få nye lunger, men om der er nogle lunger til hende.

Risikere at dø på venteliste

Sandet siver fra den ene ende er glasset til det andet, så snart det sidste sandkorn rammer bunden, rinder tiden ud. Med ét, kan det vendes og der købes mere tid.  

Et timeglas.

For mange unge en indikation om at deres Snapstreak snart udløber, hvis de ikke sender en ny snap. For Helena, er det et kontant timeglas hun holder øje med. Når det først rinder ud, er spørgsmålet om mere tid, et spørgsmål om nye lunger. En chance, som der ikke er garanti for, hun får.

I oktober 2018 blev en ny form for medicin introduceret for CF-patienter, som har vist sig, at have en stor positiv effekt. Det er ikke længere kun muligt at behandle symptomerne, men også at forebygge dem. Behandlingen er relevant for 95% af CF-patienter i Danmark. Helena befinder sig i de resterende få procent, da hun har en anden mutation af sygdommen, som ikke tager imod medicinen og derfor er nødsaget til at få en lungetransplantation.

”Jeg frygter meget, at skulle igennem det” fortæller hun med et undvigende blik, som indikerer hun ikke er glad for tanken.

En lungetransplantation kommer ikke uden risici, man risikerer at dø på operationsbordet eller at ens krop helt frastøder de nye lunger. Det er dog stadig den eneste udvej, hvis Helena vil have en chance for at leve længere. Efter en lungetransplantation kan man forvente at leve i 10-15 år og det bliver derved en midlertidig redning. Det er ikke en kur, men det tætteste man kan komme på en, for nu.

”Det er et problem at der ikke er nok organdonere og folk kan vente lang tid, specielt når man har en sjælden blodtype. Vi har et relativt lavt organudbud i Danmark” siger overlæge Søren Jensen-Fangel på Skejby Sygehus og tilføjer:

”Organer er ret levedygtige, også når de kommer over i et andet menneskes krop. Lungerne er det, som er sværest at transplantere. De skal være i virkelig god stand og kan ikke være uden blodtilførsel lige så længe som andre organer” Komplikationerne starter ikke først på operationsbordet, for mange når ikke dertil grundet manglen på donationer.

Spørger man Helena, skulle døden gøres til et alment samtaleemne. For hvis det er noget der er skræmmende, er det bedst bare at tale om det, mener hun.

”Folk er ikke bange for at sætte krydset, de er bange for at dø”

Man har ikke lyst til at tage stilling til sin egen død. Det er et scenarie, som er svært at forstille sig og for mange virker usandsynligt og som noget der først bliver relevant at tage stilling til langt ud i fremtiden. Hvis Helena selv kunne bestemme, ville hun gøre organdonation til et aktivt fravalg og fortæller det ville give hende mere ro i maven. Kunne hun sige noget til andre unge, ville hun opfordre dem til at tage stilling, fordi det lige så vel kunne være dem som fik brug for et organ en dag.

Ventetiden til en transplantation er uundgåelig, men den behøver ikke være forgæves.

Kampen om et aktivt fravalg

I EU har 21 lande allerede indført aktivt fravalg af organdonation. Danmark er ét ud af blot seks lande, som hænger fast i den gamle model.  Spørger man danskerne er det kun 1 ud af 4, som ønsker at bevare den gamle model fremgår det er nyreforeningens hjemmeside.

Hvis man spørger overlæge, Søren Jensen-Fangel, vil manglen af organdonere kunne løses ved at regeringen indførte aktivt fravalg, i stedet for aktivt tilvalg.

”Min klare holdning er at vi burde fødes som organdonerer, og at det bliver et aktivt fravalg” fortæller han.

D. 18. maj 2022, havde syv foreninger inviteret til en åben høring i folketinget om aktivt fravalg af organdonation, heriblandt Cystisk Fibrose foreningen. Formålet er et ønske om at man automatisk bliver tilmeldt doner-registreret, når man fylder 18 år. Dermed gør man det til et aktivt fravalg i stedet for et tilvalg, som det er nu. Høringen bakkes op af flere forskere, hvor man bl.a. tager fat i modeller fra andre EU-lande, hvor den har vist sig at have succes.

Det er en hjertesag for CF-foreningen, da mange patienter får brug for at nyt organ for at overleve og de arbejder aktivt på at få flere folk til at tage stilling til organdonationer, fremgår det af deres hjemmeside.

Ved en lovændring om aktivt fravalg, vil man automatisk komme ud over de mange problematikker, der er skyld i de manglende registreringer. Tendensen viser, at det ikke er fordi folk er uvillige, men at de glemmer det.

”Jeg tror det skyldes at det ikke er noget man tænker meget over til dagligt, man vil gerne, men når man så kommer hjem og skal sætte et kryds, bliver det en overvældene tanke, at man en dag ikke er her mere” begrunder Søren Jensen-Fangel.

Forslaget om en lovændring af nu præsenteret for folketinget og foreningerne vil fortsat kæmpe for, at det en dag bliver en realitet.

Det er ikke ingenting, men heller ikke alt ting

Musikken buldrer og glassene klirrer rundt om bordet. Drukspillene er i gang og alkoholen siver gennem kroppen på de unge mennesker. Hverdagen er lagt til side og det eneste formål er at nyde hinandens selskab.

I et virvar af indtryk og en verden, hvor frygten for at gå glip af noget hersker, er Helena trådt et skridt tilbage. Før i tiden kunne hun få skyldfølelse over at se Netflix en hel dag. Hun skulle jo springe faldskærmsudspring og redde verden.

Når tiden er knap, kan man hurtigt komme til at tage forhastede beslutninger, men sådan ser det ikke ud for Helena. Hun har altid haft travlt med nye projekter og er i dag næstformand i ungdomsnetværket HK Sydjylland. På mange måder ligner hendes liv mange andre unges, men CF har stadig stået til grund for mange af de valg hun har taget i livet.

”Man lever meget i nuet, fordi det er det man ved man har” siger hun og ligger ikke skjul på hun er nødt til at leve det liv hun vil nu, for det er ikke sikkert hun har energi til det senere.

Da hun var yngre var hun slem til at definere sig selv som CF-patient og har med tiden skulle finde ud af, hvem hun er udover det varemærke, hun er født med.

Hvis der er én ting, som irriterer hende, er det når folk ynkeliggør hende på grund af hendes sygdom og gør hendes hverdag til en tragedie, hvilket hun sætter streg under det ikke er. Der er mange fede ting, som definerer hendes hverdag, og hun går til fester som en hver anden ung i Danmark.

”Du har 1000 måder at dø på, jeg har 1000 og 1” siger hun med et glimt i øjet. Humor har i længe været en overlevelsesstrategi for hende, for at få det meste ud af hverdagen uden at skulle stille spørgsmålstegn ved hendes egen skæbne. Der er ingen af os der er lovet i morgen, løftet er bare en smule svagere i hendes tilfælde. CF er en følgesvend, som man bliver nødt til at gå hånd i hånd med, men det betyder ikke det behøver overtage ens liv.

”Det er ikke ingenting, men det er heller ikke alting” bliver hendes afsluttende ord. Hun nægter at lade CF mindske hendes livsglæde og gøren. Fremtiden er mere forudsigelig end andres, men det stopper hende ikke fra at få det meste ud af den tid hun er her. Et tilvalg hun har taget i håb om, at andre også vil tilvælge hende. Om valget er et til- eller fravalg, er op til en selv, men man ved med sikkerhed at ens eget sidste ønske vil blive opfyldt.